Embryoselectie

Paren die een sterk verhoogd risico hebben om een kind met een erfelijke aandoening te krijgen, kunnen embryoselectie laten doen. Het doel hiervan is dat deze stellen een kind zonder de ziekte krijgen.


In het kort 

  • Embryoselectie is in Nederland alleen mogelijk voor stellen die een verhoogd risico hebben op een kind met een erfelijke aandoening.
  • Embryoselectie wordt ook wel PGD genoemd.
  • Bij embryoselectie worden embryo’s met de ziekte vernietigd of gebruikt voor onderzoek. Embryoselectie doet daarmee geen recht aan de waarde van embryo’s.
Embryoselectie

Informatie

Wat is embryoselectie?

Bij embryoselectie worden in het laboratorium meerdere embryo’s tot stand gebracht met eicellen van de vrouw en zaadcellen van de man. Embryoselectie kan dus alleen in combinatie met IVF. Als de embryo’s 3 tot 5 dagen oud zijn, wordt DNA-onderzoek gedaan. Als er embryo’s zonder aanleg voor de ziekte in het DNA zijn, plaatst de arts er één in de baarmoeder. Andere embryo’s zonder aanleg voor de ziekte kunnen worden ingevroren. Daarmee kan later eventueel opnieuw geprobeerd worden een zwangerschap tot stand te brengen. Embryo’s met een afwijking worden vernietigd of beschikbaar gesteld voor onderzoek.

Embryoselectie heet officieel pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). ‘Pre’ betekent ‘voor’ en ‘implementatie’ gaat over het innestelen van het embryo in de baarmoeder. Het gaat dus om het onderzoeken van het DNA van het embryo voordat het zich in de baarmoeder heeft ingenesteld. Op basis daarvan wordt een embryo gekozen dat in de baarmoeder teruggeplaatst wordt.

Wie kunnen gebruik maken van embryoselectie?

Alleen stellen met een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening, komen in aanmerking voor embryoselectie. Meestal weten stellen dat ze een verhoogd risico hebben omdat er een erfelijke ziekte in de familie voorkomt en zij naar aanleiding daarvan DNA-onderzoek bij zichzelf hebben laten doen. Voorbeelden van ziekten waarbij embryoselectie wordt gebruikt, zijn de ziekte van Huntington, taaislijmziekte, ernstige spierziekten of een erfelijke vorm van kanker.

Aanvraag

Elk paar dat gebruik wil maken van embryoselectie, moet daarvoor een aanvraag doen. De aanvraag wordt door een werkgroep van het Maastricht UMC getoetst aan medische en ethische criteria. Deze criteria zijn bijvoorbeeld het risico op de aandoening, de beginleeftijd en de ernst van de aandoening en de behandelmogelijkheden.

Bij iedere aandoening waarvoor embryoselectie voor de eerste keer aangevraagd wordt, wordt door de landelijke indicatie commissie PGD beoordeeld of die aandoening past binnen het vastgestelde kader voor embryoselectie.

Feiten en cijfers

  • In 1997 is in Nederland het eerste kind geboren na embryoselectie.
  • In 2019 zijn 615 PGD-behandelingen gestart.
  • De kans op een zwangerschap met embryoselectie is ongeveer 25% per gestarte behandeling.
  • De zorgverzekeraar vergoed maximaal drie keer embryoselectie. Na drie behandelingen is ongeveer 50% van de stellen zwanger.
  • Er is een kleine kans dat na embryoselectie toch een kind met de aandoening geboren wordt; dit gebeurt bij 2 tot 5 van de 100 behandelingen. Daarom kunnen paren ervoor kiezen later in de zwangerschap nogmaals genetische diagnostiek te doen door een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Lees meer over deze onderzoeken op de themapagina’s daarover.

Ontwikkelingen

In de loop van de jaren is zowel het aantal PGD-behandelingen als het aantal verschillende aandoeningen waarbij embryoselectie is toegepast, toegenomen. Selectie op basis van geslacht was voorheen alleen toegestaan als paren een geslachtsgebonden erfelijke ziekte hadden. De Duchenne spierziekte is een voorbeeld van een ziekte die vrijwel alleen jongens treft. In 2020 is de embryowet verruimd, waardoor selectie op geslacht nu ook mogelijk is bij twee aandoeningen waar het ene geslacht een hoger risico loopt dan het andere geslacht. Het gaat om erfelijke borst- en eierstokkanker en de oogziekte LHON. Het verschil is dus dat nu op geslacht geselecteerd mag worden op basis van een hogere kans in plaats van op een vrijwel zekere aandoening.

Sinds 2016 kunnen ook paren die zelf geen erfelijke ziekte hebben en niet weten of zij drager zijn, een dragerschapstest laten doen. Drager zijn houdt in dat je een afwijking in het DNA hebt, maar zelf niet ziek bent of wordt. In Nederland is de algemene kans dat een man en vrouw drager zijn van dezelfde aandoening voor de gehele bevolking ongeveer 1 op 100. Die kans is dus erg klein. Paren kunnen de dragerschapstest laten doen bij een aantal huisartsen of het Amsterdam UMC (vestiging AMC). Het is onbekend hoeveel paren hier gebruik van maken en of zij ook een aanvraag voor embryoselectie gedaan hebben.

Opvattingen

Geen embryo’s vernietigen

Embryo’s zijn al vanaf de bevruchting menselijk leven en daarom beschermwaardig. God is de Schepper van het leven en kent ieder mens al vanaf het eerste begin. Psalm 139 verwoordt het zo: ‘Want U hebt mijn nieren geschapen, mij in de schoot van mijn moeder geweven. (…) Uw ogen hebben mijn ongevormd begin gezien.’ Ook in Jeremia 1 staat dat God Jeremia al kende voordat Hij hem in de moederschoot vormde.

Het is heel goed te begrijpen dat mensen willen voorkomen dat hun kind een ziekte heeft. Toch vindt de NPV embryoselectie geen goede manier om dit te bereiken. Bij embryoselectie worden embryo’s met de ziekte vernietigd of gebruikt voor onderzoek. Embryoselectie doet daarmee geen recht aan de waarde van embryo’s en de waarde van een leven met een beperking/aandoening.

Traject kan zwaar zijn

Het is belangrijk te beseffen dat embryoselectie alleen kan in combinatie met ivf. Zie voor meer informatie de themapagina over ivf. Het traject van ivf met embryoselectie kan zwaar zijn. De vrouw moet hormonen gebruiken, een eicelpunctie, terugplaatsen van het embryo. Het kan dat er geen embryo geschikt is voor terugplaatsen of dat na het terugplaatsen geen zwangerschap ontstaat.

Daarnaast zijn er gezondheidsrisico’s voor zowel de vrouw als het kind. Een voorbeeld van een risico bij de vrouw is overmatige vergroting van de eierstokken als gevolg van de hormoonbehandeling. Het kindje heeft een licht verhoogd risico op een laag geboortegewicht. Langetermijnrisico’s voor kinderen geboren na ivf zijn nog onbekend.

Hulpaanbod

De NPV zet zich al dertig jaar in voor de zorg voor het leven. Vanuit christelijk patiëntenperspectief zijn wij dé vraagbaak voor al uw ethische vragen. U kunt met deze vragen bij ons terecht voor een deskundig en persoonlijk advies. Wij beschikken over veel inhoudelijke informatie en een uitgebreid netwerk waarmee we u van dienst kunnen zijn.

Hebt u een erfelijke ziekte en wilt u doorpraten over het krijgen van kinderen? Neem dan contact op met de NPV-Advieslijn.

Wilt u liever eerst nog even doorlezen? Kijk dan bij het kopje ‘Meer weten’. 

"Het is fijn dat er iemand met ons mee wil denken."

Als jullie te maken hebben met een erfelijke ziekte, kunnen er lastige vragen komen. Misschien herkennen jullie deze wel:

  • In mijn familie komt taaislijmziekte voor. Als ik kinderen krijg, kunnen die dat ook krijgen. Kunnen we dat voorkomen?
  • Wij hebben een kindje verloren aan een erfelijke ziekte. Wij zijn bang dat een volgend kindje deze ziekte ook kan hebben en zijn bang om zwanger te worden. Kunnen jullie met ons meedenken?
  • Ik ben drager van een erfelijke ziekte. De kans op een kindje met deze aandoening is groot. Een abortus vinden wij onbespreekbaar. Mogen we ook besluiten dat er geen kinderen komen?

Voor deze vragen kunt u contact opnemen met de NPV-Advieslijn, zo nodig 24 uur per dag, 7 dagen per week.

NPV-Advieslijn