Actieve levensbeëindiging bij kinderen

Actieve levensbeëindiging is in Nederland onder voorwaarden toegestaan bij baby’s en kinderen en volwassenen vanaf 12 jaar. Voorstanders van actieve levensbeëindiging willen deze optie ook mogelijk maken voor kinderen 1-12 jaar. Hoe verhoudt dit zich tot goede zorg en bescherming van het leven?

Op deze pagina leest u meer over actieve levensbeëindiging bij kinderen en onze opvattingen over dit onderwerp. Voor persoonlijke vragen kunt u terecht bij onze Advieslijn.


In het kort

  • Actieve levensbeëindiging is iets anders dan euthanasie, omdat kinderen maar beperkt wilsbekwaam zijn.
  • Actieve levensbeëindiging bij kinderen van 0-1 jaar is in Nederland toegestaan. Hiervoor gelden wel regels. Op dit moment wordt er een Regeling ontwikkeld om actieve levensbeëindiging ook mogelijk te maken voor kinderen van 1-12 jaar.
  • Volgens de NPV moet het doel van zorg altijd gericht zijn op bestrijding van lijden en het streven naar comfort, niet op het beëindigen van het leven.
Actieve levensbeëindiging bij kinderen

Informatie

Euthanasie betekent ‘het opzettelijk levensbeëindigend handelen op verzoek van een patiënt door een arts’. In de euthanasiewet staan regels voor euthanasie bij kinderen en volwassenen vanaf 12 jaar. Zo mag dit bijvoorbeeld alleen bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Lees hier meer over euthanasie.

Actieve levensbeëindiging is niet hetzelfde als euthanasie

Kinderen onder de 12 jaar worden gezien als beperkt wilsbekwaam. Vanwege deze beperkte wilsbekwaamheid kunnen zij geen formeel verzoek om euthanasie doen. Omdat ‘op verzoek’ wel in de definitie van euthanasie is opgenomen, spreken we bij kinderen niet van euthanasie, maar van ‘actieve levensbeëindiging’.

Actieve levensbeëindiging bij baby’s

Actieve levensbeëindiging bij kinderen van 0-1 jaar is in Nederland toegestaan. Hiervoor gelden wel regels. In de ‘Regeling beoordelingscommissie en late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen’ en het ‘Gronings Protocol’ staat omschreven onder welke voorwaarden actieve levensbeëindiging bij een baby mag. Het gaat over 3 groepen baby’s:

  1. Baby’s die op korte termijn zullen overlijden ondanks intensieve behandeling.
  2. Baby’s die met intensieve behandeling kunnen overleven, maar met een slechte prognose en somber levensperspectief.
  3. Baby’s die voor overleven niet van intensieve behandeling afhankelijk zijn, maar een leven van ernstig en uitzichtloos lijden tegemoet gaan.

Nadat een arts levensbeëindiging heeft uitgevoerd wordt de levensbeëindiging gemeld bij een speciale commissie. Deze commissie bekijkt of de arts zich aan de zorgvuldigheidseisen heeft gehouden (zie kader). Als dat niet zo is, dan riskeert hij een strafvervolging.

Een levensbeëindiging bij een pasgeborene wordt als zorgvuldig beschouwd als is voldaan aan de volgende eisen:

  • Er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij het kind. Dit mag ook gaan over lijden dat in de toekomst wordt verwacht.
  • (Eventueel) medisch ingrijpen wordt beschouwd als zinloos.
  • Er is geen redelijke twijfel over de diagnose en prognose van het kind.
  • De arts heeft de ouders geïnformeerd over diagnose en prognose.
  • De arts is samen met de ouders tot de overtuiging gekomen dat er geen redelijke andere oplossing is
  • De ouders hebben ingestemd met de levensbeëindiging
  • Er is een onafhankelijk arts geraadpleegd die een schriftelijk oordeel heeft gegeven over de bovenstaande eisen.
  • De levensbeëindiging is medisch zorgvuldig uitgevoerd.

Actieve levensbeëindiging bij kinderen 1-12 jaar

Praktijk

Er bestaat voor kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar geen juridische regeling voor levensbeëindiging. Wel wordt soms besloten om een kind geen vocht of voeding meer toe te dienen of geen levensverlengende behandeling te geven met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. In beide gevallen zit er enige tijd tussen deze beslissing en het moment van overlijden.

Sommige ouders en artsen hebben behoefte aan een andere, snellere, mogelijkheid: de mogelijkheid om het leven actief te beëindigen. Er is de afgelopen jaren discussie geweest over de vraag of deze mogelijkheid ook juridisch geregeld zou moeten worden. Vaak wordt gezegd dat het niet eerlijk is dat er voor alle leeftijden mogelijkheden zijn rond actieve levensbeëindiging, behalve voor deze groep.

De aankondiging van een regeling actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar

Op 13 oktober 2020 stuurde minister Hugo de Jonge (minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) een brief naar de Tweede Kamer waarin hij aankondigde dat hij een regeling voor actieve levensbeëindiging bij kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar gaat maken. Deze regeling zal van toepassing zijn op kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, die binnen afzienbare tijd zullen overlijden en bij wie alle mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. De overige zorgvuldigheidseisen zijn nog niet bekend.

Opvattingen

Het thema actieve levensbeëindiging bij kinderen is een teer onderwerp. Het lijden van kinderen, dat wil niemand. Het is belangrijk om te beseffen dat kinderen, maar ook ouders, broertjes en zusjes en andere naasten veel moeten doorstaan wanneer er sprake is van een ernstige ziekte bij een kind. Goede ondersteuning en zorg is hierbij enorm belangrijk. We dragen samen zorg voor onze zieke, beperkte of stervende medemensen.

Zorgen als doel

De NPV spreekt zich uit tegen euthanasie en de Regeling actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar. Wij geloven dat ons leven in Gods hand ligt. Hij is Degene Die beslist over het begin en het einde. Het is niet aan ons om keuzes te maken die als doel hebben het levenseinde te versnellen. Volgens de NPV moet het doel van zorg altijd gericht zijn op bestrijding van lijden en het streven naar comfort, niet op het beëindigen van het leven.

Problematiek bekijken vanuit een bredere context

Maar naast een religieus argument tegen actieve levensbeëindiging bij kinderen, valt er meer te zeggen. Waar de meest schrijnende gevallen in de media worden getoond en sympathie voor een regeling kunnen opwekken, moeten we blijven beseffen dat de werkelijkheid weerbarstig is. De NPV wil de regelingen voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen en de plannen voor een regeling voor kinderen van 1-12 jaar voortdurend in een bredere context plaatsen. Wij hebben drie hoofdpunten hierbij:

1.       Wij vragen aandacht voor de kwetsbare positie van kinderen

Kinderen worden, juist op basis van hun beperkte wilsbekwaamheid, beschermd voor allerlei beslissingen. Waar euthanasie een vrijwillige keuze is, is het de vraag of kinderen onder de 12 jaar een beslissing over actieve levensbeëindiging kunnen maken. In elk geval niet allemaal. Daarom worden artsen en ouders betrokken bij deze keuze. Maar het leven beëindigen van een kind dat niet altijd kan zeggen wat hij wil, te beïnvloeden is en zich niet verweren kan, gaat te ver. Juist ook omdat het moeilijk is om te zien of een kind ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijdt’. Onder andere omdat het vaak lastig is om achterhalen hoe een kind zijn/haar situatie ervaart. Kinderen kunnen heel anders omgaan met lijden dan volwassenen. Ook ouders en artsen kunnen heel verschillend denken over de vraag of een kind ‘uitzichtloos en ondraaglijk’ lijdt. Het feit dat ouders vaak ook lijden onder de situatie van hun kind, maakt de beoordeling nog moeilijker.

2.       Kinderpalliatieve zorg

Actieve levensbeëindiging wordt vaak gezien als een uitweg voor pijn en lijden. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor kinderpalliatieve zorg, waarbij de kwaliteit van leven voorop staat. Daarnaast zijn de mogelijkheden voor pijnbestrijding afgelopen jaren toegenomen. Zo kan bijvoorbeeld palliatieve sedatie in sommige situaties ervoor zorgen dat het lijden van een kind verlicht wordt. Het is belangrijk dat op tijd het gesprek aangegaan wordt over de gewenste (toekomstige) zorg en behandeling van een kind: wat vindt iemand belangrijk bij de behandeling? Tot wanneer heeft de behandeling medisch gezien nog zin? Hoe ver ga je hierin? Het vroegtijdig inzetten van goede palliatieve zorg en het voorkomen van overbehandeling kan een vraag om levensbeëindiging voor een deel van de kinderen mogelijk voorkomen.

Toch kan de kinderpalliatieve zorg nog beter. Uit onderzoek blijkt dat er knelpunten zijn op het gebied van communicatie, besluitvorming, aandacht voor kind en familieleden, organisatie en symptoomverlichting. Ook zou de basiskennis van artsen, verpleegkundigen en verzorgenden nog moeten worden vergroot. De NPV vindt het onbegrijpelijk is dat de deur naar actieve levensbeëindiging al geopend wordt vóórdat de palliatieve zorg voldoende ontwikkeld is. Ook is de NPV bezorgd dat het toestaan van actieve levensbeëindiging bij kinderen de investeringen in de palliatieve zorg onder druk zet.

3.       Nieuwe grensgevallen

Een nieuwe Regeling creëert nieuwe grensgevallen. Dat zet de deur open naar het nemen van verdere stappen, die bedreigend zijn voor mensen in kwetsbare posities. Als we beredeneren dat het lijden bij wilsonbekwame kinderen niet te dragen is, zijn dan hierna mensen met dementie zonder wilsverklaring aan de beurt? Ook het verleden toont aan dat nieuwe stappen snel gezet kunnen worden. Zo was actieve levensbeëindiging bij baby’s eerst alleen toegestaan op basis van actueel lijden, maar beschrijft de huidige regeling dat verwacht lijden in de toekomst ook een reden kan zijn van actieve levensbeëindiging. Ook nu al is de roep om levensbeëindiging bij kinderen 1-12 breder dan alleen bij de kinderen die terminaal ziek zijn (waar nu de Regeling voor zou gaan gelden).

Hulpaanbod

De NPV helpt u graag als u vragen heeft over dit onderwerp.

  • Neem contact op met de NPV-Advieslijn als u een persoonlijke vraag heeft.
  • NPV-vrijwilligers kunnen worden ingezet om bijvoorbeeld een mantelzorger te ontlasten. Neem gerust contact op met de NPV-Thuishulp! Wilt u zelf iets doen voor iemand anders? Dan kunt u zich ook aanmelden als vrijwilliger.

"Fijn dat ik mijn verhaal kwijt kon!"

U hebt na het lezen van deze pagina misschien nog wel vragen over uw persoonlijke situatie. Bijvoorbeeld:

  • Op welke manier kan ik goed voorbereid het gesprek over mijn kind aangaan in het ziekenhuis?
  • De kinderarts heeft verschillende behandelopties genoemd. Het duizelt ons. Hoe nemen we een goede beslissing in het belang van ons kind?
  • Ik vind de zorg voor mijn zieke kind zo zwaar, wat kan ik doen?

Deze vragen kunt u stellen aan de NPV-Advieslijn. Uw persoonlijke situatie staat dan centraal. We helpen u graag verder!

NPV-Advieslijn