Yvonne Geuze
Beleidsadviseur Onderzoek & Beleid
06 mei 2022
Situaties van ernstig zieke kinderen kunnen zó schrijnend zijn, dat de wens ontstaat dat het leven van een kind wordt beëindigd. Een spannende kwestie, waarover nog maar mondjesmaat is gedebatteerd.
Kinderpalliatieve zorg
Gelukkig is de vraag om actieve levensbeëindiging bij kinderen zeldzaam. Dankzij kinderpalliatieve zorg kan pijn en lijden bij ernstig zieke kinderen veelal adequaat bestreden worden en worden hun naasten waar nodig ondersteund. Tegelijk wijzen rapporten op hiaten die om investeringen vragen, zoals knelpunten bij symptoomverlichting, het tekort aan kinderverpleegkundigen en de noodzaak van betere communicatie in het zorgveld. Dat is een signaal dat schuurt met de ideeën om een Regeling levensbeëindiging voor kinderen uit te werken.
Actieve levensbeëindiging bij kinderen
‘Het gaat mogelijk om 5 tot 10 gevallen per jaar,’ schreef minister De Jonge toen hij de Regeling levensbeëindiging voor kinderen 1-12 jaar aankondigde. Het leven van deze kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie palliatieve zorg níet toereikend is, zou – dankzij deze Regeling – dan actief beëindigd kunnen worden.
Kinderen van 1-12 jaar vallen vanwege hun leeftijd buiten de Regeling voor pasgeborenen en de euthanasiewet. Voorliggende Regeling heeft onder andere tot doel om ook voor deze leeftijdscategorie inzichtelijk te maken wanneer actieve levensbeëindiging niet strafbaar is en om handvatten te geven voor de praktijk. Artsen hoeven dan minder bang te zijn voor strafrechtelijke vervolging na actieve levensbeëindiging, is de gedachte. En, zo hopen sommigen: actieve levensbeëindiging bij kinderen wordt in Nederland een meer begaanbare route.
Regeling ongeschikt
Maar voor dat doel is de Regeling ongeschikt. Het College van Procureurs Generaals stelde recent in een scherp oordeel over het concept van de Regeling dat die wat betreft juridische bescherming weinig zal toevoegen aan de bestaande strafuitsluitingsgrond in de wet. Ook ziet zij weinig aanleiding te denken dat de angst voor strafvervolging onder artsen zal verminderen.
Daarnaast schreef het College dat het maken van een algemene Regeling nu nog niet mogelijk is, omdat er binnen de beroepsgroep nog veel discussiepunten zijn over dit thema. Terechte gevoeligheden liggen rond de interpretatie van het lijden bij een kind en de rol die toekomstig lijden mag spelen bij een verzoek om levensbeëindiging.
Verstrekkende gevolgen en principiële vragen
Te midden van een weerbarstige praktijk moeten we niet verwachten dat we de problematiek onder controle krijgen met een juridisch kader. Sterker nog, een juridisch kader creëert een nieuwe situatie met nieuwe dilemma’s. Ook mét regelgeving zullen er lijdende kinderen blijven en kinderen die nét niet binnen het juridisch kader vallen. Dan komen we ook bij de vraag: wat doet de beschikbaarheid van een juridisch kader met de verwachtingen die ouders hebben van een arts?
De voorliggende Regeling raakt aan het geheel van opvattingen over de (zelf)gekozen dood en hoe wij als samenleving naar het leven en lijden kijken. Waar de autonome vraag in de huidige euthanasiewet het uitgangspunt is, is het leven beëindigen van wilsonbekwamen een wezenlijk andere route. Een route die we niet moeten inslaan, omdat deze niet past bij de taak van de overheid om kwetsbaren te beschermen. Deze route leidt tot nieuwe vragen die wilsonbekwame mensen in een uiterst kwetsbare positie brengt: want waarom mag het leven van een kind dat ernstig lijdt wel beëindigd worden, maar niet het leven van een wilsonbekwame, lijdende oudere zonder wilsverklaring?
De NPV vindt van dat we weg moeten blijven van actieve levensbeëindiging omdat beschikken over leven en dood té groot is voor de mens. Maar ook voor wie deze fundamentele overtuiging niet deelt, laat bovenstaande zien dat er nog veel meer zaken spelen die reden geven om de uitwerking van de Regeling te stoppen.
Dit opinieartikel is op 6 mei 2022 verschenen in dagblad Trouw.
