30 juni 2026
Vorige week kwam het verdrietige bericht naar buiten dat in 2025 voor het eerst een arts het leven heeft beëindigd van een ernstig ziek kind. De mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging bij kinderen ontstond in 2024 met een nieuwe Regeling. Voor die tijd was actieve levensbeëindiging alleen mogelijk bij baby’s en kinderen boven de 12 jaar.
Dit alles is ethisch zwaar belast. De fundamentele bouwsteen onder de euthanasiewet, namelijk het vrijwillige en weloverwogen verzoek, is bij kinderen niet van toepassing. Kinderen zijn uiterst kwetsbaar. Het is moeilijk om het perspectief van het kind op het lijden te achterhalen. Wil hij of zij wel sterven? En welke rol speelt het lijden van omstanders hierin? Kinderen hebben een heel ander referentiekader dan volwassenen. Het is maar de vraag of volwassenen helemaal zullen begrijpen hoe een kind zich voelt. De beoordeling van het lijden is dan ook altijd aan een mate van subjectiviteit onderworpen, wat eveneens blijkt uit eerdere discussies over de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van het lijden van baby’s (1).
Dat anderen besluiten om het kwetsbare leven te beëindigen, is onaanvaardbaar en roept fundamentele vragen op over de bescherming en waarde van íeders kwetsbaar leven. Te verwachten valt dat aanpalende discussies gaan volgen: waarom zouden wel kinderen tussen de 1 en 12 jaar, maar geen wilsonbekwame volwassenen zonder wilsverklaring in aanmerking komen voor actieve levensbeëindiging? En wat te doen met kinderen die weliswaar minder ernstig lijden dan de gevallen uit de Regeling, maar nog wel een leven lang met ziekte in het vooruitzicht hebben? De Regeling en gevallen van levensbeëindiging bij kinderen kunnen meer gevolgen hebben voor het denken en het debat over euthanasie dan het in eerste instantie lijkt.
Hoewel er op het gebied van de kinderpalliatieve zorg in Nederland al mooie stappen zijn gezet, blijkt uit rapporten dat er nog steeds knelpunten zijn (2)(3). Er zijn nog tal van onderzoekterreinen die braak liggen. De NPV pleit ervoor méér te investeren in deze bijzondere vorm van zorg. Naast de principiële punten is het zeer onwenselijk dat de route van actieve levensbeëindiging wordt ingezet terwijl het veld nog vol op in ontwikkeling is.
Eerdere kritiek van de NPV op de Regeling leest u hier:
NPV: Regeling levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar onwenselijk
Vanuit allerlei perspectieven valt er veel aan te merken op de Regeling voor actieve levensbeëindiging bij kinderen – NPV
Bronnen:
- Kompanje EJO, de Jong THR, Arts WFM, Rotteveel JJ. Problematische basis voor ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida. NVTG; 2005: 148:2067-2069.
- Brouwer M, van der Heide A, Hein I, Maeckelberghe E, Verhagen E, van de Wetering V. Tabel 16 in: Medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen 1-12. UMCG, Erasmus MC, AMC Amsterdam in opdracht van VWS. 2019. Beschikbaar via: medische-beslissingen-rond-het-levenseinde-bij-kinderen-1-12 (5).pdf.
- Monitor Palliatieve zorg 2020. NZa-Specials 03. 2020. Beschikbaar via: Monitor Palliatieve zorg 2020 | NZa-Specials.
