04 november 2014
In de afgelopen weken is er weer volop discussie ontstaan over onderzoek bij een ongeboren kind naar het syndroom van Down. Moet een nieuwe test, de NIPT, die chromosoomafwijkingen nog makkelijker en veiliger opspoort aan alle zwangere vrouwen aangeboden worden? Dagblad Trouw heeft er inmiddels een aantal artikelen aan gewijd. Samen met Marianne Milek van Dit Koningskind heb ik een artikel in het ND geschreven over de waarde van elk mens. De EO besteedt deze week in een uitzending van Arena aandacht aan dit onderwerp.
Mijn grootste moeite met het opsporen van Down is dat een kind met Down een keuze wordt waar iemand zich over heeft te verantwoorden. Terwijl we eigenlijk het leven zouden moet ontvangen en omarmen zoals het aan ons wordt toevertrouwd, waarbij de enige vraag is: wat is er nodig aan zorg en wat is nodig aan ondersteuning in het bieden van zorg?
Vrijdag zoek ik mijn vriendin in Kiev weer op voor een paar dagen. Ruim 11 jaar geleden werd haar zoon met Down geboren in een land waar eigenlijk nog geen antwoord was op de vraag of en welke plek deze kinderen mogen en kunnen innemen in de samenleving. Tijdens het communisme ‘bestonden er geen gehandicapte kinderen’. Langzaam maar zeker komt er, mede dankzij de inzet van mijn vriendin en andere ouders van Down-kinderen met haar, meer ruimte voor onderwijs en zorg. De komst van de Josti-band twee jaar geleden naar Kiev gaf daar nog eens een impuls aan.
Terwijl in Oekraïne meer ruimte lijkt te komen voor gehandicapte kinderen, zou de acceptatie van gehandicapte kinderen in Nederland afnemen? Natuurlijk zal deze vraag door veel mensen ontkennend beantwoord worden. We blijven een tolerant land met goede gelijkheidsbeginselen. Het is aan mensen zelf welke keuzes zij maken tijdens de zwangerschap.
Tja… Ergens gaat dat wringen. Als mensen zijn we verbonden met elkaar in een samen-leving. Individuele keuzes staan nooit op zichzelf.
Ik kijk uit naar de ontmoeting met mijn vriendin en haar kinderen, waarvan Petro met het syndroom van Down er een van is. Een kind wat je niet zou willen missen!
