Embryoselectie: standpunt Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut

Op woensdag 2 juli heeft de Tweede Kamer in meerderheid ingestemd met het kabinetsstandpunt van 27 juni jl. inzake embryoselectie (de toepassing van pre-implantatie genetische diagnostiek, PGD ). De verantwoordelijke bewindspersoon is mw. dr. J. Bussemaker. Aan het publieke debat voorafgaand aan dit kamerbesluit is door het Prof. Lindeboom Instituut (PLI) in diverse media deelgenomen. Daarbij verschilden de vraagstelling en de context vaak van elkaar. Bovendien gaat het om een ingewikkeld onderwerp en liepen het ethische en politieke debat vaak ook nog door elkaar. Het is denkbaar dat dit tot onduidelijkheid heeft geleid ten aanzien van de positie van het PLI. We proberen hierin helderheid te verschaffen door kort op enkele centrale vragen in te gaan.  

Wat ging aan het huidige standpunt vooraf?
De PGD maakt het mogelijk embryo’s in  de reageerbuis te onderzoeken op de aanwezigheid van een gendefect dat een (sterk) verhoogde kans geeft op een ziekte in het latere leven van dat embryo. De bedoeling is om dan alleen die embryo’s voor voortplanting te gebruiken die het ‘zieke’ gen niet hebben, om te voorkomen dat het kind dat men hoopt te krijgen niet die ziekte zal ontwikkelen. De embryo’s met het gendefect worden weggegooid. De PGD was in de loop van de jaren 90 feitelijk door de regering toegestaan bij ernstige erfelijke aandoeningen waarbij de ziekte met bijna 100%  kans zou optreden, al kan de ernst van de aandoening per persoon verschillen. In het zgn. Planningsbesluit van 2003 werd PGD formeel geregeld in gevallen van ‘verhoogd individueel risico’. 

Staatsecretaris Ross-Van Dorp, de voorgangster van Bussemaker, had in 2006 besloten PGD vooralsnog niet toe te staan bij gendefecten die niet met bijna zekerheid maar met sterk verhoogde kans tot een ernstige ziekte zouden leiden. (Men spreekt dan van onvolledige penetrantie; het bekendste voorbeeld is nu de erfelijke borst– en eierstokkanker bij vrouwen bij wie het ‘zieke’ gen in hun hele leven een kans 50–90 % op kanker geeft, vaak nog relatief jong). Dit standpunt dat een beperking betekende vergeleken met het Planningsbesluit van 2003, is nooit in de Kamer besproken en dus ook niet aanvaard. Het werd in de Kamer en in de beroepsgroepen aangevochten en men vroeg om een standpunt van dit kabinet. Mw. Bussemaker zond een brief met haar standpunt op 26 mei naar de Tweede Kamer. Op aandringen van de ChristenUnie werd deze brief een paar dagen later ingetrokken. Die brief was niet in het Kabinet besproken. Het kabinet boog zich over deze materie met de brief van 27 juni als resultaat.   

Waarin verschilt deze brief van de eerdere brief van Bussemaker?
De eerste brief van Bussemaker behelsde in essentie een verruiming van de toepassing van PGD m.b.t. drie variabele ziektekenmerken: de kans dat de aandoening zich voordoet, de leeftijd waarop de aandoening zich manifesteert en de mate van behandelbaarheid van de aandoening. Deze brief liet dus de mogelijkheid open van een glijdende schaal die ook in het planningsbesluit besloten lag en deels ook in het standpunt van Ross. De huidige brief behandelt de PGD in bredere zin en formuleert een algemeen tamelijk stringent ethisch kader en een besluitvormingprocedure voor de toepassing ervan, m.n. bij nieuwe aandoeningen waarop onderzocht kan worden. Het betekent in elk geval op papier een duidelijke rem op een eventueel optredende glijdende schaal.  

Wat is de positie van het Lindeboom Instituut op dit onderwerp?
Het PLI wijst de PGD af; dat ethische standpunt is niet veranderd. Er worden bewust embryo’s tot stand gebracht waarvan sommigen worden geselecteerd en anderen vernietigd. Dat is in strijd met de volledige beschermwaardigheid van het menselijke embryo. En er gaat, los van de persoonlijke intenties van ouders en artsen, van die selectie een signaal uit naar de samenleving dat ‘we’ vinden dat je beter niet kunt leven dan leven met de betreffende aandoening. Wel vindt het Instituut, alles overziende, dat het huidige regeringsstandpunt qua regeling een verbetering betekent, want het behelst een stringenter inkadering van de PGD. Of een christelijke politieke partij hiervoor verantwoordelijkheid kan nemen of niet, is een politiek oordeel dat niet tot het werkterrein van het PLI behoort en waarover het Instituut geen standpunt uitdraagt. Het PLI zal de ontwikkelingen kritisch blijven volgen.  

Prof.dr. Henk Jochemsen
directeur Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut