24 juli 2017
Bij het beantwoorden van de vraag of een minderjarige zorg mag weigeren, moeten ook de beperkingen van de medische technologie een rol spelen, betoogt Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink.
In RD 18-7 vraagt mr. Rudolf van Binsbergen terecht aandacht voor zorgvuldigheid op het moment dat een minderjarige zorg weigert. Eenzijdige (juridische) nadruk op het zelfbeschikkingsrecht is inderdaad te beperkt. Een Bijbels perspectief en een goede pastorale, ethische benadering zijn van groot belang. Er zijn echter ook belangrijke ethische zorgprincipes die de aandacht vragen.
Een 12-jarige jongen weigert een chemokuur te volgen, de ouders zijn het niet met elkaar eens en een rechter moet uitspraak doen. Als er één ding duidelijk wordt uit deze casus is het wel dat er alles aan gedaan moet worden om dit soort situaties te voorkomen. Het maken van afwegingen en keuzes bij het al dan niet aangaan van medische behandelingen, hoort thuis in de spreekkamer van de arts. Bij de arts ligt een belangrijke informerende rol over kansen én risico’s van behandelingen.
Ouders dragen een belangrijke verantwoordelijkheid voor de zorg voor hun kind. Welke waarden spelen voor hen een belangrijke rol? Maar ook een kind van twaalf dat al een ingrijpend ziekbed achter de rug heeft, de impact van behandelingen én ernstige bijwerkingen aan den lijve heeft ondervonden, mag een duidelijke stem hebben. In de meeste gevallen leidt een zorgvuldig besluitvormingsproces tot eensgezindheid en kan de gang naar de rechter achterwege blijven.
In een zorgvuldig besluitvormingsproces is eenzijdige aandacht voor het zelfbeschikkingsrecht niet passend. Een levensbeschermend en levensreddend perspectief verdient een nadrukkelijke plek in de informatie en de te maken afwegingen. De gebrokenheid waar Van Binsbergen over spreekt, raakt echter niet enkel de botsing van verschillende geboden waarvan sprake van kan zijn. De gebrokenheid wordt vaak ook duidelijk zichtbaar in de beperkingen van de medische technologie.
Een chemokuur doodt agressieve kankercellen, maar ook gezonde cellen. Sommige bijwerkingen veroorzaken ernstige en blijvende schade. Wat dit concrete geval betreft: uit verschillende media-artikelen viel op te maken dat de jongen als gevolg van de chemo slechtziend is geraakt. Hij vreest dat ook zijn tastzin gevaar loopt.
In de ethische en pastorale benadering is daarom ook aandacht nodig voor vragen als: dienen we het welzijn en doen we wel aan de gezondheid van de patiënt, of brengen we uiteindelijk meer schade toe met het starten of voortzetten van medische behandelingen? In situaties van een hersentumor kan dat bijvoorbeeld zijn: ga je verder met chemokuren waarbij het risico op verlies van allerlei functies groot kan zijn? Of zie je af van verdere behandeling waarbij je het risico neemt dat een tumor mogelijk verder gaat groeien of terugkomt?
Op dit soort vragen zijn geen algemene antwoorden te geven. Geen twee situaties, geen twee patiënten zijn gelijk. Karakter, leeftijd, voorgeschiedenis en de context waarin een patiënt zich bevindt, verschillen in grote mate. Vanuit de media hebben we onvoldoende zicht gekregen op de gezondheidssituatie van de jongen van twaalf (en dat is ook goed). Dat maakt dat we terughoudend dienen te zijn met het beoordelen of zelfs veroordelen van de ontstane situatie.
Van Binsbergen citeert de Heidelbergse Catechismus waar het gaat om de gehoorzaamheid van een kind aan de ouders. Het is inderdaad een aspect dat aandacht verdient in besluitvormingsprocessen. Vanuit pastoraal perspectief geldt voor elke situatie van gezondheid en ziekte de waarde van de „enige troost, beide in het leven en in het sterven” (zondag 1). In leven en sterven eigendom te zijn van onze trouwe Zaligmaker Jezus Christus. Uit deze troost vallen ook kracht en wijsheid te putten als er moeilijke medisch-ethische keuzes voorliggen.
Dit artikel verscheen op 24 juli in het Reformatorisch Dagblad
