30 november 2013
De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor levensbeëindiging zonder verzoek in uitzonderlijke situaties van wilsonbekwaamheid. Voorbeelden hiervan zijn levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen, mensen met dementie of psychiatrische patiënten.
Tot op heden werd er nog niet of nauwelijks gesproken over levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking. Dat was voor de Adviesgroep Ethiek van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) aanleiding om een handreiking uit te brengen over dit thema (RD 27-11). De centrale vraag in het rapport is: Wanneer zijn de grenzen aan medisch handelen bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking bereikt en is levensbeëindiging onder strikte voorwaarden ethisch aanvaardbaar?
Actieve levensbeëindiging is in Nederland strafbaar. Dat is geregeld in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (euthanasiewet). Artikel 2 van deze wet bevat zes wettelijke zorgvuldigheidseisen. Een van deze zorgvuldigheidseisen betreft een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. De euthanasiewet bepaalt dat alleen een wilsbekwame persoon zelf een verzoek tot het beëindigen van zijn leven kan doen. Euthanasie is dus niet mogelijk bij wilsonbekwame mensen.
Een tweede zorgvuldigheidseis is dat het moet gaan om uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Deze eis is echter in de praktijk bij wilsonbekwame mensen lastig te interpreteren.
Toch gaan er voorzichtig stemmen op om levensbeëindiging bij deze groepen patiënten onder strikte voorwaarden niet als een strafbaar feit te beschouwen. Maar bij wilsonbekwame mensen kunnen we niet spreken van ”euthanasie”; we moeten de dodelijke handeling duiden als levensbeëindigend handelen. Het lijkt erop dat de wettelijke zorgvuldigheidseisen door de praktijk steeds verder worden opgerekt.
Richtlijn
De conclusie van de adviesgroep is dat er geen nieuwe wettelijke regels moeten worden ontwikkeld om levensbeëindiging bij wilsonbekwame patiënten met een verstandelijke beperking mogelijk te maken. De redenen daarvoor zijn: 1. in verreweg de meeste situaties zullen palliatieve maatregelen tot een draaglijke situatie leiden; 2. het is onmogelijk om een betrouwbaar oordeel te geven over het lijden en de kwaliteit van leven van een ander; 3. de mogelijke maatschappelijke gevolgen van een dergelijke verruiming worden niet positief ingeschat.
Toch kan er volgens het rapport een conflict van plichten ontstaan. Bijvoorbeeld als de medische mogelijkheden ernstig tekortschieten, zodat voor de naastbetrokkenen en ook voor de arts actieve levensbeëindiging de enige uitweg lijkt. Het mededogen met de patiënt leidt dan voor de arts tot een conflict van plichten dat een ingrijpende keuze van hem vraagt.
Toch is het belangrijk de grens die hier ligt te markeren. Als het lijden van omstanders meeweegt in de beslissing tot levensbeëindiging openen we een deur die gesloten moet blijven. Terecht oordeelde de commissie-Hubben (RD 6-11) enige weken geleden –als reactie op KNMG-rapport over levensbeëindiging bij pasgeborenen– dat het actueel ondraaglijk lijden bij de pasgeborene leidend moet zijn bij de keuze voor levensbeëindiging, en niet het psychisch lijden van de ouders. De regels moeten op dit punt dus niet worden veranderd, stelde de commissie.
Eenzelfde grens signaleert ook de NVAVG. De NVAVG wil palliatieve zorg maximaal inzetten. Daarbij wordt levensbeëindiging niet helemaal uitgesloten. Voor die gevallen wordt een richtlijn opgesteld, om de discussie voor te blijven.
Onverschilligheid
Mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op leven omdat het mensen zijn. Loopt hun leven uit op –zoals gezegd moeilijk te bepalen– ernstig lijden, dan is ook voor hen palliatieve sedatie de laatste fase van de palliatieve zorg. Daarom schreef prof. dr. B. J. P. Crul (hoogleraar pijnbestrijding) destijds in Medisch Contact dat de noodzaak van levensbeëindiging wordt bepaald door culturele en niet door medische redenen.
In december 1988 werd in Maastricht het Handboek gezondheidsethiek gepresenteerd. Aan de hand van zeer ernstige casuïstiek werd een lans gebroken voor legalisering van euthanasie. Jaarlijks zou het om niet meer dan drie tot hooguit vijf euthanasiegevallen gaan. Met zulke uitzonderlijke cases turnen we de algemene mening om. Op grond van die uitzonderingen wordt dan een algemene regeling gerealiseerd: de abortuswet of de euthanasiewet of straks wetgeving rond voltooid leven.
De euthanasiewet is er en om hoeveel euthanasiegevallen gaat het nu? Meer dan 4000 per jaar. Zijn de medische mogelijkheden rond de stervensfase dan zo veel achteruitgegaan? Integendeel. In de argumentatie zit één rode draad: het respecteren van de autonome keuze van iemand die het leven wil beëindigen. Wie zijn wij dat wij er een oordeel over zouden uitspreken? Is dit niet een vorm van onverschilligheid, een gebrek aan zorg en aandacht voor de medemens die geen zin in het leven meer ervaart?
Visie
Er is een professionele standaard, zoals die van de NVAVG. En er is maatschappelijke druk die deze professionele standaard raakt, maar niet mag bepalen. Het zou jammer zijn als de bijzonder waardevolle denklijn van de NVAVG in de knel zou raken. Bovenstaande alinea’s kunnen hier dienen als lichtend baken!
Positief in de handreiking is de terughoudende opstelling rond actieve levensbeëindiging en de wens maximaal in te zetten op palliatieve zorg. Dit komt dicht bij onze eigen visie waarin we mensen –al of niet met een verstandelijke beperking– in hun laatste levensfase optimaal willen begeleiden naar een natuurlijke dood. Omdat ieder mens het waard is!
Dit artikel is geschreven door dr. R. Seldenrijk en Charlotte Ariese-van Putten MSc en is verschenen in het Reformatorisch Dagblad. Zij schrijven dit artikel mede namens de organisaties Helpende Handen, Dit Koningskind en Op weg met de ander.
