Natuurlijk is het lastig om leed te vergelijken

Binnenkort komt de regering met een standpunt over de omstreden embryoselectie. Prof. dr. ir. Henk Jochemsen, directeur van het christelijke Lindeboom Instituut voor medische ethiek, verwacht dat het kabinet er wel uitkomt. 'De PvdA krijgt waarschijnlijk feitelijk een zekere verruiming en de ChristenUnie een duidelijke regeling waarin de beoordeling niet zomaar aan arts en patiënt wordt gelaten.'

Hoe vindt u dat het debat omtrent embryoselectie de afgelopen periode is gevoerd?

Het debat is uiterst ongelukkig van start gegaan. Politieke en inhoudelijke aspecten zijn vanaf het begin te veel gemengd geweest. Dat kon ook niet anders, omdat het onderwerp voor de ChristenUnie te belangrijk is om te laten lopen. Door het plotseling verschijnen van de brief van Bussemaker werd de ChristenUnie gedwongen om de discussie direct inhoudelijk gewicht te geven: dit is belangrijk voor ons, want het gaat om selectie van embryo's.

Net als de ChristenUnie is ons instituut tegen selectie van embryo's via pre-implantatie genetische diagnostiek. Ook als het gaat om de ziektes met zogenaamde Mendeliaanse overerving, praktisch honderd procent kans, zoals de ziekte van Huntington. Maar goed, daarvoor is een regeling en die kunnen we niet terugdraaien. Er is wel in het Regeerakkoord afgesproken geen verdergaande stappen op medisch-ethisch gebied te nemen. Om dan opeens de deur open te zetten voor ernstige erfelijke ziekten waarbij het geen zekerheid maar een kans is dat ze zich openbaren, zonder dit in het kabinet te bespreken, is natuurlijk heel raar. Ik vind van de embryoselectie ook een verkeerd maatschappelijk signaal uitgaan: je kunt beter niet leven dan met zo'n aandoening leven. Wat zegt dat over de mensen die met zo'n aandoening leven?

De discussie verviel gelijk in casuïstiek: hoe kunt u deze mevrouw met erfelijke borstkanker geen selectie gunnen om toekomstig leed te voorkomen? Hoe durft de politiek op de stoel van de dokter te gaan zitten? Daarbij wordt vaak vergeten dat overal in de zorg indicaties gelden, dat niet iedereen zomaar voor iedere behandeling in aanmerking komt, dat er grenzen en kaders worden gesteld. Zoals bij screening op borstkanker: tussen de 50 en 70 jaar, daarna is het niet meer zinvol. Indicatiebeleid komt nooit alleen op basis van strikt medische afwegingen tot stand, maar ook op ethische. Je moet ergens een afkappunt kiezen.

Je ziet vaker bij ethische dilemma's, zoals bij IVF en euthanasie, dat een terminologische verschuiving gepaard gaat met het in beeld brengen van 'hard cases'. En ja, het gáát ook om patiënten, dus dat is niet per se verkeerd, maar je moet een dergelijke beleidsdiscussie niet kortsluiten naar het individuele patiëntenniveau. Dat vervuilt de discussie. Er wordt niet voor niets gezegd: hard cases make bad laws. Nu is het hyperige er een beetje af en denkt het kabinet hard na over een regeling waarmee iedereen politiek kan leven.

U heeft kritiek op de belangrijke rol die 'individuele benadering' speelt in de ethische rechtvaardiging van het standpunt van Bussemaker.

Staatssecretaris Ross-Van Dorp heeft de deur destijds voorlopig dichtgehouden omdat er nog onvoldoende wetenschappelijke onderzoeksresultaten waren om het risico van een ziekte als erfelijke borstkanker meer te kunnen individualiseren: wanneer komt het bij die persoon tot expressie en in welke mate? Bussemaker gaat nu juist uit van zo'n individuele benadering. Maar aangezien je dat nog steeds niet goed kunt bepalen, vraag ik me af of je niet tot te subjectieve afwegingen komt, waarin de beleving van de individuele patiënt te bepalend is. Hoewel individuele diagnostiek sterk in opkomst is, is het nog niet mogelijk per individu de risico's vast te stellen. Wel kun je zeggen dat de risico-inschatting aan de hand van familiegeschiedenissen is verbeterd.

Wat verwacht u van het beloofde kabinetsstandpunt?

Geen van de partijen zal het onderspit willen delven. Ik denk dat dat ook wel kan. Met name omdat de geldende regeling vrij open is. In het planningsbesluit staat dat embryoselectie is toegestaan bij een ernstige erfelijke ziekte. Daarin staat niets genoemd over specifieke erfelijke ziektes of risicopercentages. Het idee van de vereniging voor klinische genetici kan constructief zijn in deze. Zij pleiten voor een afwegingsproces dat losstaat van de klinische praktijk. Ofwel, van een multidisciplinair team dat zich buigt over ziektebeelden.

Dat team zal met name moeten gaan kijken naar risico, ziektelast en behandelbaarheid van de verschillende mede erfelijk bepaalde ziektes. Natuurlijk is het lastig om leed te vergelijken, maar ook op andere medische gebieden worden wegingsfactoren gehanteerd om ziektelasten te kunnen inschatten. Op deze manier ga je niet meer alleen uit van subjectieve belevingen van individuele patiënten - al kunnen die blijven meewegen - maar primair van objectiveerbare gegevens.

Ofwel, verruiming komt er in ieder geval?

Enige verruiming verwacht ik wel; dat het mag bij bepaalde ziektebeelden in bepaalde situaties. Het al dan niet erfelijk bepaald zijn van een aandoening zal niet meer doorslaggevend zijn. Daarmee komt ruimte voor het PvdA-standpunt en krijgt de ChristenUnie toch een duidelijke regeling, waarbij de beoordeling niet zomaar aan arts en patiënt wordt gelaten. In haar brief noemde Bussemaker wel een paar specifieke ziekten, erfelijke borst- en darmkanker, maar heeft daar niet expliciet een grens getrokken.

In een opiniestuk in Trouw stelt emeritus hoogleraar christelijke ethiek Schroten dat embryo's buiten de moederschoot niet de status moeten krijgen van 'mensen in wording' en dat daarom ook vanuit christelijk perspectief embryoselectie valt te verdedigen. Wat vindt u daarvan?

Ik vind zijn argumentatie niet valide. Omdat een embryo in vitro zonder plaatsing in de moederschoot geen levenskansen heeft zou het een andere status hebben, maar waarom laat je de status afhangen van omstandigheden? Als ik een pasgeborene aan zijn lot overlaat, gaat het ook dood. Dat embryo bestaat in vitro omdat wíj het daarin tot stand brengen. Dan hebben wij voor dat leven ook verantwoordelijkheid.

Dan kan Schroten er wel op wijzen dat in het natuurlijke bevruchtingsproces meer dan zestig procent van de embryo's om één of andere reden verloren gaan, maar dat vind ik een slecht argument. Waarschijnlijk ligt dat percentage trouwens veel lager - op twintig à dertig procent - en gaat het daarbij grotendeels om niet levensvatbare embryo's. Hoe dan ook vormt wat in de natuur gebeurt, geen reden om dat zelf ook te doen. 'In de natuur gaan embryo's dood, dus ik mag ook doden', dat is een naturalistische drogreden die tot mijn verbazing steeds weer wordt gebruikt. Een oude kerkvader zei ooit al: 'Een mens is ook degene die het zal worden.'

Schroten wijst er ook nog op dat door voorbehoedsmiddelen veel embryo's geen kans krijgen om mens in wording te worden. Dat klopt, en daarom vinden wij ook dat het abortieve spiraal niet gebruikt moet worden en zijn we ook tegen de morning after pil en de abortuspil.

In zijn boek Gezondheid kent geen grenzen stelt emeritus hoogleraar Galjaard: 'De kloof tussen een bioloog die door de microscoop nauwelijks verschil ziet tussen embryonale stamcellen en andere celtypen in een kweekschaaltje, en deskundigen van bijvoorbeeld het protestants-christelijke Lindeboom Instituut lijkt onoverbrugbaar.' Wat denkt u als u zo'n uitspraak hoort?

Voor mij is het een bewijs van de blikvernauwing die de bioloog krijgt door een microscoop. Wat hij daar ziet wordt als uitgangspunt voor een morele beoordeling genomen. Waarom moet ik die cellen beschermwaardig vinden? Maar, ook al zie je bepaalde dingen door de microscoop extra goed - zoals de embryonale verschijningsvorm - dan kun je niet op basis daarvan zeggen: het is niets méér dan een klompje cellen. Dat is een geloofsuitspraak, geen biologische uitspraak.

Hoe kijkt u aan tegen het gebruik van embryonale stamcellen en de politieke besluitvorming hierover?

Bij het tot stand komen van de Embryowet in 2002 is al tot een compromis gekomen. Het gebruik van overtollige embryo's werd toegestaan en op het creëren van embryo's voor onderzoek werd, tot ergernis van medische organisaties, voorlopig een embargo gelegd. In het Regeerakkoord is terecht opgenomen dat dat embargo voorlopig blijft gelden.

Wij hebben altijd grote vraagtekens gehad bij het 'therapeutisch kloneren', ethisch maar ook medisch: de kloontechniek is nog slordig, het kweken van embryonale stamcellen moeizaam en vanwege die ondoelmatige techniek zijn er heel veel eicellen nodig. Waar haal je die vandaan?

Het dringt inmiddels ook tot de politiek langzaam door dat er geen medische noodzaak meer is om embryo's te gebruiken voor stamcelonderzoek en zeker niet om hiervoor embryo's te creëren. Je kunt werken met adulte stamcellen, zoals ook in het Regeerakkoord wordt gestimuleerd. Vooral stamcellen uit beenmerg en navelstrengbloed blijken erg flexibel te zijn. Uitgebreide celbanken met navelstrengbloed kunnen door de grote genetische diversiteit prima gebruikt worden voor onderzoek en op termijn misschien ook voor therapie.

Verder is recent gebleken dat je uit gewone lichaamscellen embryonaalachtige stamcellen kan maken door genetische modificatie. Ook de wetenschappelijke vader van Dolly heeft gezegd: 'Ik begin niet meer aan embryonale stamcellen, maar ga het op deze manier doen.' Hierover staat niets in het Regeerakkoord, maar de politiek zou er goed aan doen eerder prioriteit te geven aan genetische modificatie van lichaamscellen tot embryonale stamcellen. Daar kun je interessant onderzoek mee doen, dat níet omstreden is.

Marloes Hooimeijer