PGD Borstkanker en de rechten van het embryo

Rond pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) en borstkanker is recent veel beroering ontstaan vooral ook door de plaatsing hiervan op de politieke agenda. Op alle niveaus heeft dit in de media veel aandacht gekregen waarbij het publiek zich ook intensief in de discussie heeft gemengd getuige de vele ingezonden brieven in de dagbladen.  

Behandeling en hulpverlening Erfelijke vormen van borstkanker zijn ernstig. Allereerst voor betrokkene. Deze vrouwen beleven hun borsten als een soort tijdbommen. Wellicht bereiken ze de leeftijd van vijftig jaar niet eens. Ernstig ook omdat bij een eventuele zwangerschap een meisje dat dan geboren wordt een heel grote kans heeft op een zelfde erfelijke belasting  met alle gevolgen van dien.  

Deze erfelijke belasting is niet te behandelen. Het enige dat mogelijk, is het gen opsporen. Met PGD is dit dankzij de IVF techniek al mogelijk in een zeer vroege fase van het zich ontwikkelende embryo. Maar staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid) spreekt over behandeling. Dit is in feite een verhullend en verkeerd woordgebruik. De vrouwen met kinderwens worden met PGD niet behandeld. Er is hooguit sprake van hulpverlening en wel van een bepaalde vorm van hulpverlening. En ook het embryo wordt niet behandeld, maar geselecteerd.  

Kinderwens en PGD Het verlangen naar kinderen is opgesloten in de menselijke natuur. Het is een natuurlijk gegeven dat ook door de samenleving ten volle wordt gerespecteerd. Natuurlijk willen vrouwen die draagster zijn van het borstkankergen dit niet meegeven aan hun kinderen. Maar dat risico lopen ze wel bij een biologisch eigen kind. Als ze dat risico niet willen lopen hebben ze maar weinig keus. Ze kunnen afzien van hun kinderwens hetgeen een diep ingrijpende beslissing is of ze kunnen adoptie overwegen en ook dat is een indringende keuze.  

Een andere mogelijkheid is om wel in verwachting te raken maar dan prenatale diagnostiek te laten doen met als consequentie dat ze voor de beslissing komen te staan om, als de erfelijke belasting bij het ongeboren kind wordt vastgesteld de zwangerschap al of niet te laten afbreken. Is PGD dan een zinvol en acceptabel alternatief?  

Embryo’s die met behulp van IVF ontstaan worden gescreend. Alleen de embryo’s die het borstkankergen niet hebben worden in de baarmoeder ingebracht. Embryo’s die het borstkankergen wel hebben worden vernietigd. Het is nadrukkelijk zo dat dit embryo niet wordt behandeld maar wordt opgeofferd.  

Wanneer men ervan uitgaat dat ook in dit prille begin het embryo al alle mogelijkheden in zich draagt om tot een volwaardig mens uit te groeien, betekent dit het afbreken van het leven van een toekomstig medelid van onze menselijke gemeenschap. Vraag is wie daarmee gebaat is.  

Morele positie van de ongeborene Dat een embryo niet zo maar een klompje cellen is wordt duidelijk bevestigd door de Embryowet van 2002. Dit kan men alleen al afleiden uit het feit dat hiervoor een extra wet in het leven is geroepen. In deze wet wordt de positie en het gebruik van menselijke embryo’s met veel waarborgen omgeven. Onder andere wordt in deze wet het tot stand brengen van embryo’s louter en alleen voor wetenschappelijk onderzoek verboden.  

Het ongeboren leven heeft al eeuwen  de belangstelling van artsen , biologen, filosofen en theologen. Door moderne technieken zijn embryo’s zichtbaar geworden. We kunnen ze buiten het lichaam in de hand (Latijn: manum) houden, een tijdlang laten groeien en manipuleren. Desondanks moet men toch constateren dat er zich ontwikkelingen hebben voorgedaan die deze beschermde positie van het embryo geleidelijk hebben aangetast zoals het vernietigen van overtollige embryo”s bij IVF, het gebruik van rest embryo’s voor onderzoek, selectie op geslacht bij geslachtsgebonden erfelijke ziekten en nu de beoogde selectie op dragerschap van erfelijke borst- en darmkanker.  

De medische ontwikkelingen die dit mogelijk hebben gemaakt zijn soms adembenemend en kunnen een zegen zijn voor de mensheid Maar al deze  mogelijkheden roepen even zo vele vragen en problemen op. Daarvan is de morele positie van het ongeboren leven wel de zwaarste. Men krijgt vaak de indruk dat juist aan deze morele positie van het embryo in de vele discussies voorbij wordt gegaan. Alsof embryo’s uitsluitend selectiemateriaal zijn  en geen menselijk “zijn” vertegenwoordigen.   Het leven zelf is en blijft een mysterie. Maar kunnen wij in onze cultuurperiode nog met dit mysterie van het leven omgaan? Niemand heeft om het leven gevraagd. Het is ons gegeven en dat betekent dat er respectvol mee omgegaan dient te worden.    

De auteurs zijn resp. directeur van de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) en rustend gynaecoloog en beiden zijn resp. voorzitter en adviseur van het Platform Zorg voor leven