13 januari 2016
Een euthanasieverklaring is niet de enige of beste wilsverklaring is waarmee tijdig het gesprek aangegaan kan worden met de arts over wensen rondom het levenseinde. Er is zoveel meer mogelijk aan wilsverklaringen en goede (dementie)zorg, betoogt Esmé Wiegman.
De nieuwe handreiking versterkt de negatieve beeldvorming rondom dementie. En mensen worden aan gespoord tot haast: als je euthanasie wilt bij dementie, regel het dan in een vroeg stadium. Want het blijft allemaal ingewikkeld als de dementie in een ver(der) gevorderd stadium is en communicatie niet meer mogelijk. Zowel de beeldvorming als de haast zijn onwenselijk.
De nieuwe handreiking die informatie geeft over de schriftelijke euthanasieverklaring en dementie leidde vorige week donderdag tot verwarrende krantenkoppen en journalistieke oneliners: Artsen schuiven op, euthanasieregels worden verruimd en communicatie wordt geschrapt als voorwaarde bij euthanasie dementerenden.
In de Trouw vanaf gelopen vrijdag geeft Rutger Jan van der Gaag van artsenorganisatie KNMG nadere uitleg. Hij verwacht geen toename van euthanasie bij dementie als gevolg van deze handreiking en hoopt dat de handreiking vooral aanzet dat mensen vroegtijdig nadenken over hun levenseinde en het gesprek daarover aangaan met elkaar en vooral ook met hun arts. Het is de vraag of de handreiking dit positieve effect zal hebben. Van der Gaag erkent dat afwachten ‘riskant’ is voor iemand die beginnend dement is en in een laat stadium euthanasie wil. Euthanasie bij dementie kan alleen als iemand zichtbaar lijdt. Hij benoemt nog maar eens de schrikbeelden: lichamelijke pijn, gepaard met angst, agressie en onrust. De (on)mogelijkheden van de euthanasieverklaring in combinatie met deze schrikbeelden zal mensen aansporen tot haast.
Uit de voeten
Het grote nadeel van de handreiking en de discussie is ook de eenzijdigheid. Zijn we als mensen en als samenleving nog in staat anders te kijken naar dementie en de dood? Dementie lijkt de nieuwe ‘gevreesde ziekte’ van onze tijd. Verlies van eigenheid en totale afhankelijkheid zijn het grote schrikbeeld voor redelijk denkende en gezonde mensen. Mensen met dementie scoren zwaar onvoldoende op de meetlat wat gezonde mensen als normaal beschouwen. Als dementie in allerlei onderzoeken en beleidsplannen dan ook nog eens als ‘tsunami’ wordt omschreven waar een ‘deltaplan’ voor wordt opgesteld, kun je je maar het beste uit de voeten maken en het droge gebied van een euthanasieverklaring bij dementie betreden. Je kunt beter dood zijn dan dement.
Een vroegtijdig gesprek over het levenseinde is van groot belang. De euthanasieverklaring is daarvoor echter het minst geschikte document. In de euthanasiewet die enkel een strafuitsluitingsgrond vormt voor artsen, wordt vrij gekunsteld iets vermeld over een schriftelijke wilsverklaring die door mensen opgesteld kan worden. Aan deze wilsverklaring kan een patiënt echter geen rechten ontlenen, laat staan euthanasie afdwingen. Dit in tegenstelling tot niet-behandelverklaringen waar mensen wel rechten aan kunnen ontlenen. Een niet-reanimerenverklaring bijvoorbeeld, dient een arts te respecteren.
Er moet niet alleen een einde komen aan de negatieve beeldvorming rondom dementie, maar ook aan de suggestie dat de euthanasieverklaring de enige of beste wilsverklaring is waarmee tijdig het gesprek aangegaan kan worden met de arts over wensen rondom het levenseinde. Er is zoveel meer mogelijk aan wilsverklaringen en goede (dementie)zorg. En laat bij dat gesprek vooral aandacht zijn voor ‘trage’ vragen. Weet een mens hoe hij toekomstig lijden zal ervaren? (De schriftelijke euthanasieverklaring lijkt te suggereren van wel.) Wat zijn je grootste zorgen? Wat is voor jou het meest van waarde? In onze maatschappij is de dood meer en meer een ‘onbekende’ geworden. Laten we dat erkennen en de kunst van het afhankelijk worden, loslaten, afscheid nemen en sterven weer leren.
Dit artikel verscheen op 12 januari 2016 in Trouw.
